Hemofilik bireyler için kesintisiz tedavi ve dogru bilgilendirme kritik önem tasiyorMehmet Kadir Kilinç- Çocuk Hematolojisi Uzmani Prof. Dr. Bülent Antmen: - "Hemofoli yasam boyu tedavi gerektiren bir hastalik. Sürecin yönetimi konusunda hasta ve hasta yakinlarina dogru bilgilerin zamaninda ulastirilmasi büyük önem tasiyor" - Novo Nordisk Nadir Hastaliklar Is Birimi Kidemli Direktörü Pinar Dumlu: - "Hemofili hastaligi için entegre tedavi yöntemleri üzerinde çalismalarimizi sürdürürken, hemofilik

ISTANBUL (AA) - Çocuk Hematolojisi Uzmani Prof. Dr. Bülent Antmen, hemofilinin, yasam boyu tedavi gerektiren bir hastalik oldugunu ve sürecin yönetimi konusunda hasta ve hasta yakinlarina dogru bilgilerin zamaninda ulastirilmasinin büyük önem tasidigini belirtti.

Novo Nordisk'ten yapilan açiklamaya göre, 17 Nisan, hemofili hastaligi ve hastalikla mücadeleye dair farkindaligi artirmak için Dünya Hemofili Günü olarak kabul ediliyor.

Bugünün önemine dikkati çekmek amaciyla Çocuk Hematolojisi Uzmani Prof. Dr. Bülent Antmen, hemofilik bireylerin tedavi süreçleri ve yasam kosullarina dair bilgiler paylasirken, Novo Nordisk Nadir Hastaliklar Is Birimi Kidemli Direktörü Pinar Dumlu da hemofilik bireylerin özellikle is hayatindaki ihtiyaçlarini karsilamak amaciyla hayata geçirdikleri proje hakkinda bilgiler verdi.

Hemofili, "kanin normal pihtilasma sürecinin gerçeklesmesine engel olan kalitsal bir kanama bozuklugu" olarak tanimlaniyor. Hastaligin iki temel tipi olan hemofili A ve B genetik geçisli iken, edinsel hemofili ise dogustan ortaya çikan hemofili A ve B'nin aksine, gebelik sonrasi ya da bazi kanserler sirasinda ortaya çikabiliyor.

Toplumda daha az taninan edinsel hemofilide, kisilerde ciddi bir travma ile karsilasincaya veya cerrahi bir operasyon geçirinceye kadar herhangi bir kanama belirtisi görülmeyebiliyor. Böylece hastaligin tanisi daha uzun zaman alabiliyor ve basit bir yumusak doku kanamasindan uzuv kayiplarina ve ölüme kadar degisen sonuçlari olabiliyor. Tüm kronik hastaliklarda oldugu gibi, hemofilide de düzenli, samimi ve uzun süreli tedavi ve hekim-hasta iletisimi gerekiyor. Novo Nordisk, hemofili alaninda sahip oldugu köklü geçmis ve uzmanlikla Türkiye'de 22 yildir tedaviye yönelik çalismalarini sürdürüyor.

- "Özellikle afet dönemlerinde kronik hastaliklarda tedaviye kesintisiz erisim hayati önem tasiyor"

Açiklamada görüslerine yer verilen Çocuk Hematolojisi Uzmani Prof. Dr. Bülent Antmen, hemofilinin, yasam boyu tedavi gerektiren bir hastalik oldugunu ve sürecin yönetimi konusunda hasta ve hasta yakinlarina dogru bilgilerin zamaninda ulastirilmasinin büyük önem tasidigini, tedavilerin düzenli yürütülememesi durumunda hastalari bekleyen ciddi riskler olabilecegini vurguladi.

Özellikle depremler ve diger dogal afetler gibi yasami tehdit eden olaylarin düzenli tedavi gerektiren hastaliklar için zorlayici kosullar yarattigini aktaran Antmen, sunlari kaydetti:

"Bu süreçte sikça yasanan yaralanmalar, travmalar, organ kaybi, uzuv kaybi ve benzeri durumlar, hemofilik bireyler açisindan ölümcül sekilde sonuçlanabiliyor. Öte yandan, bu tür durumlarda yasanilan ve tedavi alinan bölgenin degistirilmesi, saglik kurumlarina ve hekime ulasimin sekteye ugramasi da hemofilik bireyler ve diger kronik hastaliklari olanlar için hayati tehlike olusturuyor. Kisa bir süre önce yasadigimiz ve hepimizin hayatini her alanda derinden etkileyen deprem felaketi sonrasinda bölgede yasayan hemofilik bireylerin tedavilerinin kesintisiz devam etmesi için yetkili kurum ve kuruluslarla is birligi halinde birçok faaliyet gerçeklestirdik. Depremden daha az etkilenmesi nedeniyle Adana'yi merkez olarak belirledik. Bu hastalara gönderilecek ilaçlarin temini ve hastalara ulastirilmasini, bir sivil toplum dernegi olan Çukurova Hemofili Dernegi'nin imkanlari ve destegi ile oradan gerçeklestirdik. Bölgedeki tüm hastalara ulastik, ilaç eksigi olan, yaralanan ve yikim sonucu ilaçlarina ulasamayan hastalarin tamamina ilk 72 saat içerisinde ilaçlarini ulastirdik. Sevinerek söyleyebilirim ki birkaç yaralanma disinda bölgedeki hiçbir hastamizi kaybetmedik. Bölgeden tahliye isteyen hastalarimizin transferini de sagladik."

- "Hemofili is hayatinda bir engel degil"

Novo Nordisk Nadir Hastaliklar Is Birimi Kidemli Direktörü Pinar Dumlu da hemofili hastaligi için entegre tedavi yöntemleri üzerinde çalismalarini sürdürürken, hemofilik bireylerin yasam kalitelerini her alanda iyilestirmeye de odaklandiklarini bildirdi.

Dumlu, "Bu kapsamda, Türkiye'nin hemofili alaninda önde gelen kanaat önderlerinden olusan bir platformun girisimi ile hemofilik bireylerin ve yakinlarinin ihtiyaçlarini konu alan bir arastirma yaptik. Özellikle çok sayida is kaybinin ve saglik sorununun yasandigi ve hemofilik bireyler için günlük yasamlarini sürdürmenin daha zorlayici olabilecegi bu süreçte, öncelikle eriskin hemofilik bireylerin ve çocugu hemofilik olan çalisanlarin is hukuku ve çalisan haklari konusunda bilgi edinme ihtiyaci içinde olduklarini tespit ettik. Onlari bilgilendirmeyi, sorularini konunun uzmanlari tarafindan yanitlamayi ve hemofilinin is hayatinda da bir engel olmadigini vurgulamayi amaçlayan 'Is'te Hemofili' içeriklerini, www.hemofili.net platformumuz üzerinden yayinlamaya basladik." ifadelerini kullandi.